Deja que llueva la noche.
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Para que importe menos salir o quedar,
O como quedamos dentro del margen del portón,
O de la puerta,
Del cuerpo,
De la palabra,
La idea,
Las ganas…
– ’Noche’ por Carolina Martínez
Anochece y para Carolina Martínez esto es un aliciente. Por la noche, la luz es tenue, no tiene que estar forzando tanto la vista. Es otro día más en el que no se siente bien. Cae otra noche y ella no sabe qué le pasa.
“Pues, en 2016 me dio Zika y se me quedaron los síntomas visuales, gradualmente fui descubriendo esto. Entonces, en 2018 me dio algo, que no se sabe si fue bacteria o virus, y ahí fueron los primeros síntomas corpóreos”, intenta explicar Carolina, acostada en su cama, en posiciones que varían según la incomodidad que vaya sintiendo.
Relata que desde 2016 ha visitado oftalmólogos, optómetras y neurólogos, en la búsqueda de entender qué es lo que pasa con su visión.
Su aparato móvil no para de hacer sonidos y vibrar. Cada mensaje que le llega es interpretado por el computador del celular, pues ella no puede mirar fija a la pantalla, y aunque ama el lápiz y el papel, sus problemas de visión no la dejan tampoco usarlos. Le duele, le causa temor. Y ella es artista, cantautora, una poeta generacional del siglo XXI, acostumbrada a escribir sus cosas, pero bueno, le queda su guitarra y tiene una grabadora que le prestaron para poder acumular las canciones que saltan a su mente. Zutana Karaya es su nombre artístico, aunque hace tiempo que ha tenido que volver a ser Carolina Martínez.
La lucha diaria que lleva es sin descalificación y sin tiempo límite. Su limbo pasa de fortuito, fervoroso y fértil a feroz, fútil y funesto en lo que dura un respiro. El empeño por entender lo que le sucede mientras explica lo que no sabe se ha tornado perenne. Su perrita Sushi, a su lado, la mira de vez en cuando, como si le enviase notas telepáticas, para que no olvide detalle alguno de su viacrucis. El celular vibra y hace sonidos a gusto y gana, sin piedad. Carolina respira y vuelve a tomar la palabra.
“En el 2018 fui a una sala de emergencia, me dijeron que tenia dengue, pero nunca en las plaquetas se reflejó eso. Después, otro generalista me dice que tenía Epstein-Barr (mononucleosis), que tampoco se reflejó. Y así seguían los intentos de diagnósticos. Pero estoy sin diagnóstico. He ido a 15 especialistas”, expresó.
“Al estar sin diagnóstico, pues no hay forma de determinar un tratamiento”, comienza a repetir, su lamento convertido en mantra.
Cuando le preguntamos por su experiencia con los planes médicos y con los profesionales de la salud que la han atendido, Carolina resalta que “sin diagnostico no tengo tratamiento ni tampoco etiqueta alguna para solicitar ayuda, recursos, o asistencia tecnológica, como la silla de ruedas motorizada que necesito”.
“Ahí empieza el juego de que sin diagnóstico no se puede hacer nada, o que ese diagnostico que me pusieron es ‘tentativo’ y no me permite acceso a determinada cosa. Y me he quedado en el limbo. No he podido ir a ninguna fundación o asociación de determinada enfermedad porque no tengo un diagnóstico, básicamente no tengo ayuda del gobierno para lo que me está pasando porque nadie sabe lo que me está pasando”, narra Carolina lo que ya se ha convertido en la canción de su vida.
“He ido a tantos sitios. He tocado puertas en lo privado y en lo público. De los doctores he tenido muchas respuestas, también malos tratos, dinámicas horribles de desprecio. Por ejemplo, lo clásico es: ‘no sé lo que tú tienes, quizás te lo están inventando’. Y uno ahí en la incertidumbre. Al último fisiatra que fui, llegue en silla de ruedas, y me dijo: ‘mi recomendación es que camines 10 minutos por la mañana’, aún cuando le digo que tengo una intolerancia al ejercicio que antes no sentía. Otro doctor me había dado un referido para una silla de ruedas motorizada, pero ¿cómo la consigo, si no sé qué es lo que tengo?”, exhala.
Carolina se puede parar, “pero todo lo que hago es por determinado tiempo”.
“Básicamente la sintomatología es de intolerancia al ejercicio. Puedo caminar, digamos, 60 pasos. Puedo ver, pero no puedo leer ni escribir ni usar pantallas de computadoras ni celular.
Me dan dolores que empiezan en los ojos y se me reflejan en la cabeza. Tengo movimientos involuntario en los ojos, que se me reflejan en dolores fuertes de cabeza. Me dan dolores oculares, poco a poco fui dejando todo lo visual”, resalta.
A sus 32 años de edad, tuvo que poner en pausa su carrera artística, incluso abandonar la banda en la que estaba. Sus mañanas dependen siempre “de lo que haya pasado la noche anterior”.
“Básicamente todo se trata de estar aquí, en mi cuarto. No puedo ir a ningún lado. Siempre estoy peleando con la necesidad de prepararme comida, luego con bregar con los trastes. Hay veces que ni cómo porque estoy todo el día llamando instituciones y lugares buscando opciones, y en ocasiones no tengo quién me saque en la silla a dar una vuelta, ni quién me ayude”, explica, subrayando que a veces siente a sus seres queridos “ausentes, pensando que tengo que manejar la situación como si tuviera un catarro”.
Su cuerpo ya va mustio. Le duelen los músculos entre medio de las vértebras, “si estoy sentada me empieza a doler mas y me dan crisis respiratorias. Hay días que no puedo ni hablar porque empiezo a toser bien a lo loco”.
En esta noche, una amiga ha venido a ayudarla en sus quehaceres, a conversar y a darle una vuelta en la silla de rueda. Pero el mayor tiempo de su vida lo pasa sola. Al no poder producir su arte, que era lo que la mantenía a flote económicamente, la cosa se pone aún más difícil.
La plática sigue alrededor de una misma pregunta: ¿qué es lo que le pasa a Carolina? Recurre a la cronología de su padecer en el afán de encontrar respuesta a esta recurrente interrogante.
“Fueron como cuatro momentos claves, pero creo que todavía estoy dándome cuenta de lo serio que es, sobre todo lo de las crisis respiratoria”, dice.
“La primera vez fue cuando me di cuenta que necesitaba una silla de rueda, que se me trancaron las piernas. O cuando no podía coger un tenedor. O sea, entender que no puedes comer o caminar como una persona normal. Eso asusta”, agrega.
Al buscar ser más específica con respecto a sus síntomas, Carolina subraya que “por ejemplo, mis músculos no se regeneran después de algún esfuerzo, y de eso me enteré haciendo cosas normales, como caminar largos tramos, o subir y bajar escaleras, o tocar guitarra”.
“Esto fue a partir de 2018. Todo fue super rápido, como durante el primer mes después de la primera manifestación que yo tuve del cuerpo. Cuando pasó esa primera manifestación, al otro día fui a emergencias. Sucedió que estaba aprendiendo a correr patineta, estaba en un skatepark y se me puso la piel violeta. Yo pensé pensé que era una inflamación y que se me iba a ir, pero al otro día estaba en una sala de emergencia”, rememora.
“Eso pasa porque se me inflaman los capilares, por el esfuerzo físico. Ese día llegué a emergencias a caballito, encima de un amigo mío porque no podía caminar. Yo no lo entendía. Caminaba y me ponía violeta. Me cargaron. Ya sentía molestias, pero toleraba un montón. Me dijeron q tenia dengue, esa era la teoría, que era viral. Pero nunca me mejoré. Me dijeron también que se trataba de una condición llamada livedo reticularis, lo que hizo que me pusiera violeta. Recuerda, también me dicen que es un virus. Pero entonces luego se me tranca la pierna, y no puedo subir ni bajar escaleras, ni estirar la pierna, con una inflamación detrás de la rodilla. Estoy ahora todo el tiempo midiendo lo que puedo y no puedo hacer”, resume.
La palabra diagnóstico sigue asomándose, como ratón en matojal pos-María.
“¿El diagnóstico más cercano? Pues yo diría que vendría siendo miopatía mitocondrial. Una especialista que yo visité me lo mencionó, aunque no me dijo cómo se diagnostica ni el tratamiento. Ella me lo mencionó y ahí me volví loca llamando amistades para hacer research, buscar qué tipo de doctor diagnóstica eso. Ahí llegué a un geneticista, pero, pues nada. También me han dicho que puede ser Lyme Disease o Miastenia Gravis, que es una enfermedad que cursa con síntomas musculares y visuales. Pero el Lyme Disease me la descartaron por laboratorio. Y en abril de 2018 un especialista me dice que no cree que tenga Miastenia, a pesar de que otro me había referido dónde él. Esto una demencia, porque ni siquiera hubo una conversación entre ellos al respecto, al menos que yo sepa”, puntualizó.
Sí, la apatía del negocio de la salud le complica la brega a Carolina. Es como si inyectaran con anabólicos su incertidumbre.
“En verdad es súper loco. Cuando empecé a tener las crisis respiratorias pensé que me iba a morir. Entonces esta la sensación de no tener idea de lo que tengo, a dónde voy, si me voy a recuperar. Veo que me afecta a niveles muy avanzados. No sé si voy a mejorar, para poder tener esa visión de qué hacer cuando me mejore. Es súper retador, pero pues debo tratar de estar positiv, aún cuando no hay una estrategia para nada”, suspira.
“Todo está mal porque el sistema te quiere callada. La relación medico paciente es de sumisión y eso drena a una. Mucha pichaera, mucho maltrato, te posponen citas, te ningunean. El doctor que me dijo lo la reticularis, cuando me puse violeta, ese mismo médico me dijo: ‘es que estás jincha’. La incapacidad de investigar cómo se supone, de realmente comprometerse con el paciente, hace sentir a una enjuiciada”, acotó.
Lo peor, empero, es el miedo que siente con lo que ya ha vivido, “esa cuestión de no poder arrancar”. Realiza en estos momentos una recaudación de fondos por internet “que se ha quedado en unos niveles que solo me permite sobrevivir a nivel cotidiano, pero no dar los pasos grandes que necesito”.
La noche ya cayó, es hora de dar una vuelta en la silla de rueda. Su amiga la lleva, Sushi va a su lado, cual samurai protectora. Claro, sabe que va a dar una vuelta por su calle… pero no sabe la vuelta que está dando ante un malestar que desconoce. Resta hacer poesía, canciones, para combatir el pavor de cada día. Y esperar, resta esperar.
“El miedo es lo más brutal. En momento de crisis yo no sé a quién llamar. ¿Cómo llamo a alguien cuando tengo una crisis respiratoria? Es lo que estoy viviendo, el miedo a quedarme estancada en esta situación permanente, empeorar, perder el habla o algo así. Y no poder cantar. Y pues, incluso la muerte”, cuestiona, el manto de un existencialismo incierto cayendo encima de ella, igual que la noche.